Bloedverwanten hemofilie-patiënten vragen fietsend aandacht voor zeldzame stollingsstoornissen

0 Flares Filament.io 0 Flares ×

Op 17 april, op Wereld Hemofiliedag, deden de acht wielrenners van het project Bloedverwanten van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten [NVHP] voor het eerst een tourtocht ter voorbereiding op hun fietstocht – de 1.300 kilometer naar Stavanger. De NVHP organiseert de fietstocht om aandacht te vragen voor zeldzame stollingsstoornissen als hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, Bernard Soulier en de ziekte van Glanzmann in Nederland en andere Europese landen.

Alle renners hebben zelf een zeldzame stollingsstoornis en laten hiermee zien dat een sterke conditie van lichaam en geest prima mogelijk is, ook met de enorme dagelijkse impact van een stollingsstoornis. Na twee en halve week komt het team aan in Stavanger en woont daar de European Haemophilia Conference bij. Het team hoopt dat leden van andere Europese verenigingen aansluiten bij hun tocht.

De tocht beslaat 1.300 kilometer en voert de renners via Duitsland en Denemarken naar Noorwegen. Zij leggen in totaal 1.000 kilometer op de fiets af en hopen door middel van aandacht meer begrip te krijgen in de Nederlandse maatschappij, en het belang van de juiste behandeling en medicatie duidelijk te maken. Hoewel de zorg in Nederland goed is, is dit in veel andere landen niet het geval. De NVHP hoopt dan ook dat andere Europese verenigingen aansluiten bij hun tocht om samen internationaal aandacht te vragen voor hemofilie en andere zeldzame stollingsstoornissen.

Het team van Bloedverwanten tijdens hun trainingsdag in Alphen aan den Rijn op Wereld Hemofiliedag. Van links naar rechts: Manon Degenaar-Dujadin, Fred Cuijpers, Jeshua van Dijck, Manuel Baarslag, Evelyn Grimberg, Stephan Meijer, Minette van der Ven en Robbert-Jan ’t Hoen.
Alle renners zijn tussen de 21 en 54 jaar oud en leven met een zeldzame stollingsstoornis. Een van de teamcaptains is de Wijchense Chris van den Brink. Hij is 56 jaar oud en lijdt aan hemofilie A:

“We doen deze fietstocht om aandacht te vragen voor de enorme impact van een stollingsstoornis. Waar andere mensen namelijk letterlijk tegen een stootje kunnen, kan dit bij ons veel zwaardere gevolgen hebben: van blauwe plekken tot inwendige bloedingen. Ook de impact van regelmatig medicatie spuiten is veel groter dan mensen beseffen. Toch willen we met deze fietstocht juist laten zien dat we niet klein te krijgen zijn!” – aldus Chris van den Brink.
Bij mensen met (zeldzame) stollingsstoornissen kunnen spontaan bloedingen optreden. Het gevaar van blessures tijdens sportbeoefening is voor hen dus extra groot, maar een stollingsstoornis heeft nog veel meer effect op het dagelijks leven. Dat geldt zowel voor de patiënten als voor hun sociale omgeving, en varieert van regelmatig ziekenhuis- en artsenbezoek tot behandeling door middel van prikken, en van grote blauwe plekken tot het gevaar van de menstruatie voor vrouwen.

De komende maanden volgen de renners een intensief trainingsprogramma om zich klaar te stomen voor de intensieve tocht. Hierin worden zij ondersteund door een sportarts, een diëtist, een fysiotherapeut en ziektespecifieke behandelaars van het UMC Utrecht om op alle fronten de juiste zorg te bieden. Op 21 september starten zij bij het UMC Utrecht aan hun tocht naar Stavanger.

Bron: Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten